תסמונת פוסט ויראלית

נורא התלבטתי איפה לכתוב את מה שאני עומדת לכתוב, בסוף החלטתי שכאן, כי יש לכל העניין גם קשר (קלוש, אני מודה), לגליון האחרון. לפני חודשיים בערך לבת שלי (4) היה משהו שנקרא תסמונת פוסט ויראלית, וזה אומר שבוקר אחד כשקמנו היא פשוט לא יכלה לעמוד. (עמדה ונפלה, אפילו לא יכלה לשבת בלי משענת). התייעצנו עם רופא והוא שלח אותנו כמובן ישר לבי"ח. שם דווקא לא נבהלו, אמרו ש90% שזה מה שזה (תפ"ו), ולמחרת היא כבר הלכה- לא מאוד יציב אבל הלכה, אז חתמנו על ויתור אישפוז (הם רצו שנישאר עוד לילה "ליתר בטחון"- טוב, זה כבר סיפור בפני עצמו, כל ההתמודדות הזו בביה"ח), וחזרנו הביתה. הסימפטומים נמשכו במשך כחודש- קצת חוסר יציבות, אבל לא יותר מזה. מה שכן, לפני המקרה היא כבר ממש ציירה- אנשים, פרצופים, פיות, ועוד. מאז היא לא מציירת. לא רוצה, ונראה כאילו גם פחות יכולה, למרות שפעם אחת ראיתי שציירה משהו שדורש בכל זאת מיומנות. לא דאגתי (כמעט), נראה לי הגיוני שזה מין משהו פוסט טראומתי כזה, ותיארתי לי שזה יחזור (הציור). בינתיים זה לא חזר, והיום פתאום הסתכלתי בציורים שלה מלפני והיה לי עצוב פתאום, וקצת דאגתי בכל זאת. אחר כך (וכאן, שימו לב, מגיע הקישור לדף)- נזכרתי בקטע מהספר על הילד עם המכוניות (אין לי את הגליון לידי, לא זוכרת מי הביאה את הקטע), ותהיתי- בעקבות ההתלהבות שלה מציור קנינו המון המון טושים וצבעים וכו', כשלפני כן היו לה ממש מעט והיא כל כך נהנתה מהם וציירה אפילו בשחור ובאדום הקצת גמור. אז אולי זה בגלל זה? מה דעתכם? (אם זה היה קטע קישור ל'זהו זה' היו מפטרים אותי...) אז ברצינות, אם למישהו יש רעיון, או דברי הרגעה, אשמח לשמוע. תודה.

רונית, אם את חושדת שזה נובע מריבוי כלי ציור - צמצמי למינימום שישאר נגיש עם דפים ותני לה זמן.
אם את רוצה ליצור גירוי לעניין, ילדים מציירים (מעין מפגש יצירה) יכול להתאים.
זה לא חייב אפילו להיות דווקא ציור
אפשר שחבורה של ילדים תיצור כל מיני - הדבקות, גזירה, שדכן וכדומה.

מה דעתך?

זה קצת מסובך, כי רוב הילדים שהיא פוגשת בקביעות והרבה הם קטנים ממנה ועדיין לא ממש מציירים. אני מציירת אתה, ונראה לי שזה אפילו מתסכל אותה כי היא לא מציירת ורק מסתכלת עלי ומבקשת שאצייר לה דברים. גם לגבי זה אני לא בטוחה- מה, אני אמורה לא לצייר לידה או שאולי זה כמו לכתוב ולקרוא (שהילדים מבקשים שיכתבו בשבילם מילים) וזה מין שלב כזה?

מבקשת שאצייר לה דברים
נשמע לי בסדר למלא בקשה כזו - אלא אם ממש לא בא לך.

רונית,
בואי נתחיל עם זה שהילדה מראה סימפטומים של נסיגה מסיבה רפואית שהוגדרה: תפ"ו (תגובה פוסט וירלית).
זה כשלעצמו דורש בירור עמוק יותר כי זה לא יום ולא שבוע.

אילו היית שואלת לגבי התפתחות רגילה של ילד, אין מניעה לזרום עם הילד ולצייר לו,
ממש בהתאמה להשוואה שלך עצמך, להתפתחות תהליך הכתיבה.

ההצעה שהצעתי קודם, יצירת גירוי ע"י יצירת אווירה של ילדים יוצרים,
אמורה הייתה לעשות מעין אבחנה מבדלת:
האם יש כאן בעיה של פחד בגלל נסיגה זמנית וזהו,
או שמא יש פגיעה עמוקה יותר שדורשת בירור וטיפול מסוג אחר.

הגורם הראשון שהייתי לוחצת עליו זה הרופאים.
השם: 'תגובה פוסט וירלית' הוא שם כללי - תדרשי מהם שם של מחלה (יש להם)
חבר של יהונתן, 'חטף' דבר כזה.
היה לזה שם, והיו לזה סימפטומים ידועים מראש, מהלך ידוע ונזקים צפויים.
זה בדרך כלל לא חוזר, אבל יכול כן לחזור, והילד צריך עכשיו להיות במעקב של שנים
כי יכול להיות נזק כלייתי מסכן חיים.

כיון שלא דיברת על התנפחות וכאבים (אלו היו הסימפטומים שאיפיינו את מה שהיה לו),
אני מסיקה שמדובר אצל הבת שלך ב'מכה' מסוג אחר.
חשוב שתדעי עם מה את מתמודדת כדי שתוכלי לעזור לבתך הכי שאפשר.

אני מודעת לזה שדבריי שנאמרים בצורה חדה וברורה נשמעים מבהילים משהו.
אבל את עצמך דואגת ולמרות ניסיוני הקודם לברר את הדברים בעדינות,
אני מאמינה שאסור לבזבז זמן יקר.

בררי מה 'שם המחלה' של התגובה הפוסט וירלית
ואשמח לסייע לך בהבנת המידע האינטרנטי שבודאי קיים וזמין.
אחרי שנדע במה בדיוק מדובר - אשמח להמשיך ולייעץ לך במציאת פתרונות מתאימים.

נאווה, זה באמת מבהיל, אבל תודה על המידע. כשאת אומרת רופאים למי את מתכוונת? לרופאים מביה"ח? כי שם היה בעיקר נוירוכירורג ילדים שבעצמו זקוק דחוף לנוירוכירורג, מקרה דוחה במיוחד של אגו נפוח ואפס רגישות (התייחס אל הבת שלי כמו לבובה, בדק אותה בגסות וכו'). אז לבדיקה שהם קבעו למעקב לא חזרתי כי זה היה אצלו. נראה לך שאם אבוא עם הטפסים מביה"ח לסתם רופאת ילדים זה יעזור? אני פשוט חוששת ממעגל הקסמים של פחד-רופאים-עוד יותר פחד-עוד יותר רופאים ובדיקות, שמנסיוני לא עושה טוב ולא מביא תשובות. אבל אם מדובר רק בשם של מחלה אז זה לא אמור להיות כזה מסובך. ודרך אגב, היא כן מדביקה, גוזרת ואפילו תופרת, וציירה ציור אחד של פרפר שכן דרש מיומנות. ומבחינות אחרות ניכרת דווקא התפתחות - קפיצה על רגל אחת, היא רצה המון, הולכת על קורה, רוכבת על אופניים. מדובר בילדה שהוגדרה כבעלת "סירבול" וגמישות יתר במפרקים והייתה מאוד מוגבלת מבחינה תנועתית עד לפני מס' חודשים.

נראה לי שווה ללכת לרופאת ילדים שאת סומכת עליה ולספר את המקרה.

לגבי הציור - בני, למשל, לא אוהב לצייר בכלל אבל הוא נהנה לצבוע דברים תלת מימדיים:יציקת גבס, סתם קלקר שמצאנו, בובה וכו'.
אז אמנם כאן המקרה שונה כי היא כן ציירה לפני המחלה אבל אולי זה יחזיר אותה לציור.

נראה לך שאם אבוא עם הטפסים מביה"ח לסתם רופאת ילדים זה יעזור?
אני משערת שאת יכולה לפנות גם לנוירוכירורג (ילדים) אחר, עם כל הניירת - בררי מראש על יחסו לילדים.

רונית, בעניין כמות הצבעים - גם אצלנו בן ה - 4 מצייר בכיף כשיש מולו חבילה של 6-7 "צבעי פנדה" (במרכאות כי אני לא זוכרת מה השם הנכון), וכשהוא קיבל קופסא גדולה מלאה בכמה עשרות "צבעים" כאלו הוא פשוט לא צייר בהם, ואם התחיל איבד ריכוז די מהר אם אני זוכרת נכון, לא הצליח למצוא את האדום או הכחול בתוך כל המהומה וכו'. אז הקופסא הגדולה סולקה מביתנו אחר כבוד. ובכל מקרה

רונית,
כשיש כבר טראומה, הפתרון הוא לברר יותר פרטים לפני, להעמיד תנאים שלך ועוד.
חשוב לגשת לרופא שאמין עליך - בררי, גשי לשיחה, שוחחי בטלפון וכדומה.
לגבי רופאת ילדים - אולי יש את כל המידע בניירת...
לדעתי, חשוב שנוירוכירורג /ית יעריך את המצב.

לגבי איבחון של בסדר / לא בסדר - זה לא ממש אפשרי כאן.
המידע שאת מביאה אינו מסודר ואינו מקיף מספיק אפילו כדי לומר: "זה נשמע כך" או "זה נשמע אחרת"
אני מנסה להנחות אותך לבחון את הדברים בעצמך ולקבל את כל המידע שנחוץ.

מה אני מציעה?
קחי דף (אמיתי או וירטואלי) ותתחילי לכתוב.

מה היה המצב לפני המחלה
מה היה המצב בזמן המחלה הפוסט וירלית
מה קורה היום.

התייחסי לפרמטרים שונים והשווי ביניהם:
תיאבון, שינה, בכי, פעילות מוטורית, יצירה, תקשורת, וכדומה - כמה שיותר דברים.
זה קודם כל יתן לך מעין מבט ציפור על התהליך שהילדה עברה.
זה יתן לך גם מידע מסודר להעביר לרופא או כל מטפל אחר.
זה יוכל לתת כיוון לגבי היכן צריך לשים את הדגש.

כאמור, ההסתייגות היחידה שלי מלומר לך: "הכל בסדר! תזרמי, זה יעבור"
או משהו כמו: "ילדים שונים מגיבים אחרת - זה לפעמים עניין של אופי"
היא המידע שהבאת כאן על בריאותה.

מה שאת מתארת הוא תקין ונורמלי בחלק מהילדים.
הבעיה עם זה אצל הילדה שלך היא העובדה שאת אומרת בעצם,
שזה שונה ממה שהיית מצפה ממנה לפני מחלתה.

לכן, ההמלצה שלי על בירור מקיף.
הטיפול יכול להיות (ואפילו רצוי) באמצעים אלטרנטיביים מסוגים שונים - תלוי בתוצאות הבירור.

אז קחי אוויר, ושמרי על שקט - יכול להיות שהכל תקין
אומרים באנגלית: Better Safe Than Sorry

תודה על כל העצות והתגובות. נאווה, לגבי הלפני והאחרי, אני יכולה לאמר באופן חד משמעי שחוץ מהציור אין שום שינוי במצבה, ואם כבר אז להפך, יש שיפור (מבחינה פיזית. נפשית זה משתנה כל הזמן וקשה מאוד למדוד או לזכור את השינויים, אין איזה הבדל משמעותי או בולט). אבל למרות זאת כמו שאמרת עדיף לבדוק. נוירוכירורג ילדים לא ברמב"ם (שם היינו) נראה לי קצת מסובך- באזור שאני גרה (גליל עליון) אין, הם שולחים לרמב"ם כשצריך. אולי אני אתחיל ברופאת ילדים ונראה מה הלאה. בכל אופן, שוב תודה.

אם את בכללית, ואם עוד לא מהדקים את החגורה,
אני ממליצה בחום לנסות לפנות ל"שניידר" - ביה"ח נחשב מעולה

אני במאוחדת, אבל אולי גם הם עובדים עם שניידר. היום הבאתי לבת שלי ולבת דודתה שלושה טושים לכל אחת, והן ציירו במשך כמה דקות (אבל "קשקושים"- למרות שהיא הסבירה לגבי כל דבר מה זה, אבל היה נראה לי שזה בגלל ששאלתי ולא בכוונה). אח"כ הצעתי לה לצייר אתי ילדה- כל אחת מציירת בתורה איבר. בהתחלה היא סירבה ואז הסכימה וציירה בהתלהבות ואח"כ בציורים הבאים היא שכחה שזה התור שלי והמשיכה את כל הציור בעצמה! מעניין שהציור הוא בסגנון שונה לגמרי מאז. (כלומר היא מציירת אחרת פה, אף, שערות וכו' מאיך שציירה פעם).
אני חושבת שבכל זאת אלך קודם כל לרופאת ילדים, שזה הכי נגיש ופשוט. ואם משהו שהיא תגיד יזמין המשך בדיקה לדעתנו אז ננסה אולי להגיע לשניידר. (יש לי חברה שעובדת שם אז אולי זה יעזור).

רונית,
בבית חולים דנה (איכילוב ת"א) יש נוירוכירורג ילדים מקסים בשם שלומי קונסטנטיני. איש חם ומתוק עם ילדים ומומחה עולמי בתחומו. אני ממליצה אפילו שזה רחוק לך, כי הוא באמת משהו משהו. הכי הרבה תשלבו את זה עם יום כיף בתל-אביב (-:
ביקור אצלו עולה משהו כמו 600 ש"ח והקופה מחזירה חלק ניכר.
טלפון לתיאום: 6974548-03.
תרגישו טוב!

מה עם מטפלת באומנות?
ודאי מכירים דברים שכאלה בתחום הזה... וגם יוכלו לעבוד איתה בתחום של יצירה.
סתם רעיון.
אולי אוכל לברר לך על אזורך עם חברות.

רונית, אם יש המלצה על הרופא הספציפי בדנה - תמיד עדיף.
לגבי עלויות, נסי להגיע עם הפניה למרפאתו (אלא אם אין לך בעיה להוציא את הכסף)

אופי הציור משתנה כל הזמן בהתאם לחוויות שאנחנו עוברים, והגדילה עצמה...
זה ממש כמו השינויים שחלים בכתיבה.

ברונית, תודה רבה על ההמלצה. בינתיים דיברתי עם בעלי, והחלטנו שכרגע אנחנו לא מרגישים צורך לבדוק את העניין. נאווה, הוא אגב זכר את השם שנתנו למחלה- אטקסיה , זה משהו שנגרם גם מהרעלת תרופות אבל גם בעקבות וירוס. ATAXIA

אטקסיה היא שם הסימפטום זהו המונח הרפואי שמתאר את התופעה.
כפי שראית בקישור שנתתי, יש מחלות שאטקסיה היא אחד הסימפטומים שלהם.

חפשי את שם המחלה

העתקתי מהאתר www.ataxia.org

לא הייתי מקילה ראש בכך.
An estimated 150,000 people in the United States are affected by the hereditary and sporadic ataxias, a group of neurological disorders having ataxia (incoordination) as a common symptom. Hereditary ataxia affects the cerebellum and spinal cord and is passed from one generation to the next through a defective gene. The two most prevalent types of hereditary ataxia are Friedreich's (recessive) ataxia and Marie's (dominant) ataxia. Also common are the sporadic ataxias which occur spontaneously in individuals with no known family history of ataxia. You may consult a more complete ataxia classification, provided by the Department of Neurology at Washington University, School of Medicine

מיכל, תודה. האמת שבכל מקרה החלטנו לבדוק יותר לעומק את העניין, ננסה בדנה או בשניידר. אעדכן כשיהיו התפתחויות.

את הכתבת בידיעות אחרונות?

באופן טבעי

באופן טבעי